Η αριθμητική αποτύπωση της 21ης Μαρτίου (3/21) συμπίπτει με το γενετικό φαινότυπο των ατόμων με σύνδρομο Down (τρισωμία στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων), δηλαδή με τα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου.
Για το λόγο αυτό καθιερώθηκε από τα Σωματεία International Down Syndrome Association και European Down Syndrome Association το 2006 η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down και διεθνώς καθιερώθηκε από την Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ το 2012 ως διεθνής ημέρα που είναι αφιερωμένη στην προώθηση της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας, ως Ημέρα αφιερωμένη σε δράσεις για την αποδοχή και συμπερίληψη για τα άτομα με σύνδρομο Down.
Τα άτομα με σύνδρομο Down, πέρα από κάποια κοινά εμφανισιακά γνωρίσματα, έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό μία σειρά αναπτυξιακών δυσκολιών οι οποίες αφορούν την κινητική ανάπτυξη, την γνωστική τους ανάπτυξη και είναι ευρεία η κλίμακα διαφοροποίησης των ατόμων με σύνδρομο Down όσον αφορά τις ικανότητες, τις δυσκολίες, τα χαρακτηριστικά, τα ενδιαφέροντα, καθώς και τα επιτεύγματά τους.
Σίγουρα το πρώτο βήμα πρέπει να είναι η ενημέρωση, η πληροφόρηση, η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και η άρση της, μέχρι και σήμερα, προκατάληψης ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι άτομα με βαριά νοητική καθυστέρηση και αποτελούν «φορτίο» για την κοινότητα και την οικογένειά τους.
Για τα άτομα με σύνδρομο Down, αυτό το βήμα για να μην μείνει μετέωρο και να είναι ουσιαστικό θα πρέπει κάθε ημέρα να ακολουθείται και να εδραιώνεται από μέτρα και πολιτικές για:
την υγεία (με την παροχή ολοκληρωμένης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, που πρέπει να έχει κάθε πολίτης με ή χωρίς αναπηρία, με δομές υγείας και πρόνοιας επαρκώς χρηματοδοτούμενες και στελεχωμένες),
την εκπαίδευση (με το σύστημα της ειδικής εκπαίδευσης που θα πρέπει να ξεκινάει από δομές πρώιμης παρέμβασης μέχρι και επαγγελματικής κατάρτισης και να χαρακτηρίζεται από πληρότητα και επάρκεια εκπαιδευτικών δομών, εκπαιδευτικού υλικού και εκπαιδευτικού προσωπικού),
την εργασία, που αποτελεί το «κλειδί» για την ανεξάρτητη διαβίωση και την κοινωνική ένταξη (με την προώθηση, την ίδρυση και την στήριξη παραγωγικών εργαστηρίων προστατευόμενης εργασίας, με την ίδρυση και λειτουργία επιχειρήσεων κοινωνικής οικονομίας και την παροχή κινήτρων σε εργοδότες ώστε να απασχολούν άτομα με σύνδρομο Down στις επιχειρήσεις τους σε θέσεις και αντικείμενα εργασιών που μπορούν, βέβαια, να προσαρμοστούν),
την καθημερινότητα (με τη δημιουργία και υποστήριξη δομών ανεξάρτητης και υποστηριζόμενης διαβίωσης ατόμων με σύνδρομο Down στον Έβρο, σε όλη την Ελλάδα, στην υποστηριζόμενη εκπροσώπηση ατόμων με σύνδρομο Down σε επιτροπές και συμβούλια κοινωνικής πολιτικής και διαβούλευσης που λειτουργούν σε κάθε δήμο) και
τις οικογένειες των ατόμων με σύνδρομο Down (με δομές και υπηρεσίες ενημέρωσης, καθοδήγησης και ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down).
Η έλλειψη αποτελεσματικών πολιτικών για την πρόσβαση στην εκπαίδευση και την πρόσβαση στην απασχόληση των ατόμων με σύνδρομο Down, και γενικότερα των ατόμων με αναπηρία, λειτουργεί ως μία ακόμη τροχοπέδη στην καθημερινότητα αυτών και των οικογενειών τους, που έτσι κι αλλιώς αντιμετωπίζουν εμπόδια και φραγμούς σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής και οικονομικής ζωής.
Στόχος του Συλλόγου μας, του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Μαθητών & Αποφοίτων ΑμεΑ Π.Ε. Έβρου – ΦΑΡΟΣ ΑμεΑ, της ΠΟΣΓΚΑμεΑ, της ΠΟΜΑμεΑ ΑΜΘ, της ΕΣΑμεΑ, είναι, σταθερά και με συνέπεια, η διασφάλιση των δικαιωμάτων και των ίσων ευκαιριών στη ζωή, για όλα τα άτομα με σύνδρομο Down, με νοητική αναπηρία, με αυτισμό, με εγκεφαλική παράλυση και με πολλαπλές αναπηρίες.
Σήμερα που διακηρύσσεται παντοιοτρόπως το ενδιαφέρον όλων για ένταξη και προστασία όλων των κοινωνικών ομάδων, τα άτομα με σύνδρομο Down πρέπει, σε ένα περιβάλλον αποδοχής, ασφάλειας και αγάπης, να βρουν τη θέση τους και να έχουν τις ευκαιρίες να δημιουργήσουν και να απολαύσουν τη ζωή, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας, όπως άλλωστε προβλέπει και η Διεθνής Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με αναπηρία, όπως προβλέπει ο ν.4074/2012, όπως προβλέπει το Σύνταγμα της Ελλάδας!
Για το Δ.Σ. του Συλλόγου ΦΑΡΟΣ ΑμεΑ,
ΓΙΑΝΝΗΣ Ε. ΛΥΜΒΑΙΟΣ
Πρόεδρος Δ.Σ ΦΑΡΟΣ ΑμεΑ
