Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό υπενθυμίζει τη σημασία της γνώσης, της κατανόησης και της δράσης υπέρ της συμπερίληψης και της υποστήριξης των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού. Στο πλαίσιο αυτό, η εκπομπή “Εβροσκόπιο” του Ράδιο Έβρος φιλοξένησε τον Πρόεδρο και τον Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου “Φάρος ΑμεΑ” Π.Ε. Έβρου, Γιάννη Λυμβαίο και Χρήστο Μπακιρτζή, προκειμένου να αναδείξουν τις ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους.
Ο κ. Λυμβαίος τόνισε την ανάγκη ύπαρξης δομών “πρώιμης ανίχνευσης και παρέμβασης για άτομα με αναπηρίες και ψυχοκοινωνικές δυσκολίες από τη βρεφική ηλικία, καθώς και ουσιαστικής υποστήριξης των γονέων”. Παράλληλα, εξέφρασε την ανησυχία του για τις δυσκολίες που επικρατούν στη δημόσια εκπαίδευση, επισημαίνοντας ότι “τα σχολεία, είτε ειδικής είτε γενικής εκπαίδευσης, δεν είναι όσο συμπεριληπτικά και προσβάσιμα θα έπρεπε”.
Από την πλευρά του, ο κ. Μπακιρτζής, μιλώντας ως πατέρας ενός 9χρονου παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, έδωσε μια αισιόδοξη οπτική στην καθημερινότητα των ΑμεΑ. “Η αλλαγή που χρειάζεται δεν είναι τεράστια. Αρκεί να κατανοήσουμε κάποιες βασικές αρχές και να τις εφαρμόσουμε με πρακτικούς και αποτελεσματικούς τρόπους, ώστε να γίνει η ζωή όλων καλύτερη”, ανέφερε χαρακτηριστικά.
Γιάννης Λυμβαίος: “Να γίνουμε το ηχείο της φωνής τους”
“Δεν είναι γιορτή, όπως εσφαλμένα ακούγεται από πολλούς, είναι μια ημέρα που ενημερώνουμε, ευαισθητοποιούμαστε και κινητοποιούμαστε“.
Ο Γιάννης Λυμβαίος, πρόεδρος του Συλλόγου “Φάρος ΑμεΑ”, υπογραμμίζει από την αρχή της συνέντευξης τη σημασία της ενημέρωσης και της κινητοποίησης για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Επισημαίνει τη σοβαρή έλλειψη δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που ξεκινά από τη βρεφική ηλικία και συνεχίζεται έως την ενηλικίωση. “Είναι απαραίτητο να δημιουργηθούν δομές πρώιμης παρέμβασης, εκπαιδευτικές μονάδες και προστατευμένοι χώροι εργασίας”, αναφέρει, τονίζοντας τη σημασία μιας κοινωνίας που σέβεται και στηρίζει τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Στην περιοχή του Έβρου, οι υπάρχουσες δομές κρίνονται ανεπαρκείς. “Ο Έβρος, αν και αποτελεί την πύλη της Ευρώπης, στερείται σημαντικών υποστηρικτικών δομών”, σημειώνει ο κ. Λυμβαίος. Παρότι έχουν γίνει βήματα προόδου μέσω πρωτοβουλιών εθνικών και τοπικών φορέων, παραμένει μεγάλο το κενό στην πλήρη ενσωμάτωση των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία.
Ο Σύλλογος “Φάρος ΑμεΑ” έχει θέσει ως βασικό του στόχο τη δημιουργία της πρώτης δομής πρώιμης παρέμβασης στη χώρα, με αφετηρία την Ορεστιάδα. “Θέλουμε η Ορεστιάδα να αποτελέσει φάρο πρώιμης φροντίδας και στήριξης”, δηλώνει, επισημαίνοντας πως έχουν ήδη ξεκινήσει οι επαφές με τις τοπικές αρχές για την υλοποίηση του σχεδίου. “Ο στόχος μας δεν είναι να αντικαταστήσουμε τη φωνή των παιδιών μας, αλλά να τη δυναμώσουμε ώστε να ακουστεί”, προσθέτει. Αυτή η φωνή πρέπει να γίνει αντιληπτή, ώστε να χτίσουμε μια κοινωνία πραγματικά συμπεριληπτική για όλους.
Χρήστος Μπακιρτζής: “Δεν ζούμε ένα δράμα, ζούμε τη ζωή μας”
«Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό δεν ζούμε ένα δράμα»
Ο Χρήστος Μπακιρτζής, πατέρας του 9χρονου Αριστοτέλη, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, θέτει ξεκάθαρα τη θέση του στη συνέντευξή του στο Ράδιο Έβρος: «Οι γονείς παιδιών με αυτισμό δεν βιώνουμε ένα δράμα». Με αυτή τη δήλωση, ανατρέπει τα στερεότυπα και απευθύνει κάλεσμα προς την κοινωνία να προσεγγίζει τα παιδιά αυτά με σεβασμό και κατανόηση, αντί για λύπηση.
Η καθημερινότητα της οικογένειας του Αριστοτέλη έχει τις δικές της προκλήσεις, αλλά είναι γεμάτη χαρά. «Έχω έναν χαρούμενο γιο, παίζουμε, βγαίνουμε, γελάμε», αναφέρει, δίνοντας μια πιο ρεαλιστική και αισιόδοξη εικόνα της ζωής με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού. Παράλληλα, επισημαίνει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες λόγω της έλλειψης κατάλληλων κρατικών και τοπικών δομών. «Είμαστε ακόμα πίσω, ειδικά στον Έβρο», σχολιάζει, εξηγώντας ότι οι γονείς αναγκάζονται συχνά να αναπληρώνουν τα κενά των θεσμών που απουσιάζουν.
Ιδιαίτερα κρίσιμη, σύμφωνα με τον κ. Μπακιρτζή, είναι η πρώιμη παρέμβαση. Η έγκαιρη ενημέρωση και οι προσπάθειες της οικογένειάς του επέτρεψαν στον Αριστοτέλη να αναπτύξει δεξιότητες που διαφορετικά ίσως να μην είχε αποκτήσει. «Αν δεν υπήρχε η πρώιμη παρέμβαση, δεν θα ήταν ο αγκαλίτσας που είναι σήμερα», δηλώνει με συγκίνηση.
Παρά τα προβλήματα, η κοινωνία εξελίσσεται. Στην Ορεστιάδα, όπου ζει η οικογένεια, ο Αριστοτέλης είναι ιδιαίτερα αγαπητός. «Οι άνθρωποι τον γνωρίζουν, του μιλάνε, τον πειράζουν, δεν τον βλέπουν ως ‘το καημένο παιδί’», λέει με ικανοποίηση. Αυτή η αλλαγή στη νοοτροπία αποτελεί ένα ουσιαστικό βήμα προς την κοινωνική ένταξη.
Όσο για το μέλλον, η επιθυμία του πατέρα του είναι απλή, αλλά βαθιά: «Θέλω να ξυπνάει χαρούμενος και να κοιμάται χαρούμενος». Παρά τις ελλείψεις της πολιτείας, η αισιοδοξία και η επιμονή των γονέων διατηρούν ζωντανή την ελπίδα για αλλαγή. «Θα συνεχίσουμε να πιέζουμε, γιατί τα παιδιά μας το αξίζουν»
